Ontinyent crida a la solidaritat contra la síndrome IDIC15

  • Músics com Andreu Valor, Robe Mollà, Feliu Ventura o Kaoba participen a una iniciativa que recaptarà fons per a la investigació d’esta malaltia “rara”

La ciutat d’Ontinyent farà aquest dissabte una crida a la solidaritat amb els afectats per la síndrome IDIC15 amb un concert solidari aquest dissabte al Teatre Echegaray, al que participaran desinteressadament nombrosos músics per recaptar fons per a la investigació d’esta malaltia “rara” d’origen genètic.

El concert, organitzat per l’Ajuntament d’Ontinyent i l’Associació Nacional Síndrome IDIC15, tindrà lloc a les 20:00 hores i els diners de l’entrada es destinaran integrament a aquesta associació, comptant-se amb músics com  Robe Mollà de Músicos de Guardia, Feliu Ventura, Tomàs de los Santos, Mire Vives, Kaoba i Andreu Valor. L’objectiu és seguir recaptar fons amb accions solidàries per a acostar-se als  123.000 euros necessaris per a una línia d’investigació per a la que per ara és compta amb 30.000 euros, investigació que beneficiarà a les famílies dels 40 xiquets diagnosticats del síndrome a Espanya, entre les que es troba la família ontinyentina Orquín i la seua filla Mara, de 12 anys.

El coordinador de l’àrea municipal de Política per a les Persones, Jaime Peris, ha fet una crida a la ciutadania “a mostrar una volta més que Ontinyent és una ciutat solidaria, bé adquirint l’entrada per assistir presencialment o bé a través de la fila zero amb qualsevol quantitat, perquè només el fet d’aportar ja suposa un important recolzament moral per a les famílies en la lluita contra un problema sobrevingut al que han de fer front dia a dia, el simple fet de mostrar-los que no estan a soles ja és un grandíssim avanç”, destacava.

El pare de Mara, Miguel Àngel Orquín, ha manifestat que els pares “no tenen respostes mèdiques, estan sols i es troben encaixats en un carrer sense eixida”, agraint a l’ajuntament per vincular-se “d’una manera tan positiva, a nosaltres com a família ens fa sentir-nos integrats” ja que la resposta social “està sent impressionant”. Va animar, també a tota la ciutadania a col·laborar, recordant que el mateix dia del concert, al Teatre Echegaray, es podrà adquirir el llibre “Mara, que sueña dentro del espejo”, escrit per Miguel Àngel Orquín i Santiago Sanchis i destinat també a recaptar fons.

L’entrada per al concert tenen un preu de 10 euros i poden adquirir-se als següents punts de venda: Peluqueria La Nuri de los Peines (Carrer de l´alcalde Paco Montés, 8), Calzados Mirkozuin (Carrer dels Furs, 11), Tabata (Carrer del Músic Martínez Valls, 30), Óptica Clara Visión (C. Martínez Valls, 27), Twinner Ontinyent (Av. Daniel Gil, 35)i Susi Peluqueros (C. José Simón Marín, 10). Per als que no puguen assistir al concert però vulguen participar i col·laborar amb la causa, poden fer un ingrés en Caixa Ontinyent (Fila Zero) al compte IBAN ES29 2045 6001 5111 0000 3247, comprar el llibre o obtenir més informació a la pàgina de l’associació www.idic15q.es.